Quels sont les déséquilibres engendrés par la Loi concernant les soins de fin de vie?
Du 1er au 10 décembre 2025
Un nouvel enjeu par jour à approfondir ensemble
À l’occasion du 10e anniversaire de l’entrée en vigueur de la Loi concernant les soins de fin de vie (10 décembre 2025), nous lançons une campagne de sensibilisation sur le thème des déséquilibres engendrés par cette loi québécoise.
Du 1er au 10 décembre, un nouveau déséquilibre sera présenté chaque jour dans une capsule vidéo disponible ci-dessous et sur tous les réseaux sociaux du réseau citoyen (Facebook, LinkedIn, X et Bluesky).
Vos expériences liées aux déséquilibres documentés nous intéressent! Partagez-les en commentaire sur nos réseaux sociaux ou avec le mot-clic #10ansDéséquilibres.
Nous espérons que cette campagne contribuera à provoquer des dialogues et des débats constructifs sur l’héritage et l’évolution de la Loi concernant les soins de fin de vie.
Déséquilibre 1
1er décembre
L’aide médicale à mourir :
Le « soin » qui n’est plus l’exception promise
Lors de l’adoption de la Loi en juin 2014, les voix en sa faveur promettaient que l’aide médicale à mourir (AMM) serait un soin d’exception, offert à un petit nombre. Force est de constater que ce n’est plus le cas, comme le rappelle la Commission sur les soins de fin de vie dans son dernier rapport quinquennal (rappel de notre analyse). En seulement 10 ans, le Québec est devenu la juridiction au monde ayant le plus grand taux d’accès à une mort programmée (euthanasie, suicide assisté ou aide médicale à mourir), soit 7,9% des décès en 2024-2025. Il est toujours le seul à l’avoir définie comme un soin de santé (plusieurs prestataires d’AMM au Québec en parle plutôt comme d’une technique).
Pour approfondir cet enjeu :
– Donner la mort peut-il être considéré comme un soin ?
Réflexions éthiques interprofessionnelles sur les perspectives de la légalisation de l’assistance au suicide et de l’euthanasie et leurs impacts possibles sur les pratiques soignantes. Un texte signé par 13 organisations représentant 800 000 soignants en France (février 2023).
– La normalisation troublante de la mort médicalement administrée au Québec et au Canada : état des lieux
Pier-Luc Turcotte and Trudo Lemmens dans la revue scientifique Aporia (novembre 2024).
Déséquilibre 2
2 décembre
Promesse de priorité aux soins palliatifs,
mais peine à mesurer accès et qualité
Lors de l’entrée en vigueur de la Loi le 10 décembre 2005, des élus promettaient que sa « priorité demeure l’accès aux soins palliatifs » et qu’elle fait des soins palliatifs « un droit pour tous les Québécois ». Dix ans plus tard, on peut difficilement affirmer que la Loi ait permis de prioriser les soins palliatifs et que tous les Québécois aient droit à des soins palliatifs de qualité. Dans les faits, le Québec peine à mesurer l’accès à ces soins et leur qualité. Dans son dernier rapport, la Commission sur les soins de fin de vie a refusé de partager les données qu’elle avait en main, jugeant qu’elles ne « sont pas représentatives de la situation réelle ». Avec la Loi 2, le Québec semble aussi fragiliser l’accès aux soins palliatifs alors que le manque de personnel et de financement sont dénoncés de longue date par les organismes œuvrant sur le terrain.
Pour approfondir cet enjeu :
– Soins palliatifs au Québec, un nouveau pavillon et l’espoir d’un rattrapage nécessaire
Communiqué de la Coalition du Québec pour l’accès aux soins palliatifs (septembre 2025).
– Absence de données fiables sur les soins palliatifs au Québec: un constat préoccupant
Lettre ouverte de l’Association québécoise de soins palliatifs (novembre 2025).
Déséquilibre 3
3 décembre
Accès élargi à l’aide médicale à mourir :
où s’arrêtera la pente glissante?
À partir du moment où l’on offre de provoquer la mort de personnes qui souffrent ou qui craignent de souffrir, il devient bien difficile de tracer une frontière étanche. Au fil des ans, de nouveaux groupes et individus frappent à la porte des législateurs et des juges pour avoir accès à l’aide médicale à mourir.
Depuis 2020, il n’est plus nécessaire d’être en fin de vie pour obtenir l’AMM au Québec. S’il est vrai que ces cas représentent seulement une minorité de toutes les AMM administrées en 2024 (452 des 5 998 AMM au total), il est également vrai et très préoccupant de découvrir que ces cas québécois représentaient 62% (!) de tous les cas canadiens d’AMM lorsque la mort naturelle n’est pas « raisonnablement prévisible » (que l’on appelle « voie 2 »). Selon le 6e rapport annuel sur l’aide médicale à mourir au Canada publié vendredi dernier (tableau C.3), il s’agit aussi de la plus haute proportion d’AMM liées à la voie 2 au pays (7,5% de tous les cas d’AMM au Québec, comparativement à seulement 2,4% en Ontario).
En cette Journée internationale
des personnes handicapées, rappelons que le Comité des droits des personnes
handicapées de l’Organisation des Nations unies recommande d’abroger la voie 2
de l’aide médicale à mourir, qu’il qualifie de « faux choix » (rappel de
notre communiqué en mars).
Pour approfondir cet enjeu :
– Observations finales concernant le rapport du Canada,
s’appliquant aussi au Québec
Comité des droits des personnes handicapées de l’ONU, pages 7 et 8 du document d’avril 2025.
– Les pentes glissantes de l’aide médicale à mourir
Épisode 3 de la série balado La mort libre (septembre 2024).
Une production des journalistes d’ICI Radio-Canada, Alain Gravel et Alexandre Sheldon, primée de multiples fois à l’international.
Déséquilibre 4
4 décembre
Le « droit de mourir dans la dignité »
devenu synonyme de l’aide médicale à mourir
Popularisée par les associations militantes pour l’ouverture à des formes de mort assistée (d’abord connues sous le nom d’euthanasie et de suicide assisté), l’expression a pris racine au
Québec depuis les travaux de la Commission spéciale portant sur cette question (2009-2012). Bien que cela n’ait pas été la volonté des politiciens à l’origine de la Commission, l’expression « mourir dans la dignité » est maintenant automatiquement associée à l’aide médicale à mourir. Cette expression rend encore inconfortables bien des observateurs, alors qu’elle sous-entend que certaines morts sans AMM seraient indignes.
Le projet de loi no 1, Loi constitutionnelle de 2025 sur le Québec cristallise cette association. Les communications gouvernementales l’entourant misent sur la protection du « droit des Québécoises et des Québécois de mourir dans la dignité et d’avoir recours à l’aide médicale à mourir ». Pour respecter l’esprit et le contenu de la Loi concernant les soins de fin de vie, il faudrait toujours rappeler que les soins palliatifs et la sédation palliative permettent une fin de vie digne en soulageant les souffrances physiques et psychiques, sans abréger la vie.
Pour approfondir cet enjeu :
– Fin de vie, soins de santé et dignité, notre mémoire présenté à la Commission sur les institutions dans le cadre de la consultation générale sur le projet de loi 1. Les auditions publiques débutent aujourd’hui et nous y participerons le 12 décembre prochain.
– Vivre et mourir dans la dignité, vidéo de 10 min.
Une réflexion de Louis-André Richard, professeur de philosophie et titulaire d’un doctorat lié à la réflexion sur la philosophie, la culture palliative et la société, et auteur de plusieurs livres sur le sujet, dont La cigogne de Minerve.
Déséquilibre 5
5 décembre
Troubles mentaux et demandes anticipées:
hauts et bas de la cohabitation avec la Loi canadienne
La Loi québécoise concernant les soins de fin de vie cohabite avec celle du Canada, la Loi modifiant le Code criminel et apportant des modifications connexes à d’autres lois (aide médicale à mourir), entrée en vigueur le 17 juin 2016. Les deux textes de loi ont été modifiés au fil des ans, ce qui fait en sorte que l’ouverture à l’AMM évolue sur deux voies parallèles. Cela n’a pas toujours été le cas, mais depuis l’ouverture aux demandes anticipées d’aide médicale à mourir (DAAMM) le 30 octobre 2024, c’est la loi québécoise qui offre l’accès le plus large à l’AMM. Le gouvernement fédéral hésite à emboîter le pas au Québec parce que le consentement anticipé qui au cœur des DAAMM ne fait pas consensus parmi de nombreux groupes et experts. Si rien ne change, la loi canadienne reprendra la position de tête en mars 2027, date à laquelle l’AMM deviendrait possible « lorsque le seul problème médical sous-jacent d’une personne est une maladie mentale ». Nous saluons la décision du Québec de s’opposer à cette mesure en l’excluant de sa loi (article 26).
Pour approfondir cet enjeu :
– Demande anticipée d’aide médicale à mourir : les écueils à prévoir
Texte du Dr. Quoc Dinh Nguyen, gériatre, épidémiologiste et chercheur au Centre hospitalier de l’Université de Montréal (L’Actualité, février 2025).
– Projet de loi fédéral C-218 , Loi modifiant le Code criminel (aide médicale à mourir)
Ce projet législatif privé (présenté sous un angle non partisan par la députée conservatrice Tamara Jansen) compte modifier « le Code criminel afin de prévoir qu’un trouble mental n’est pas un problème de santé grave et irrémédiable à l’égard duquel une personne pourrait recevoir l’aide médicale à mourir ». Il sera débattu aujourd’hui vers 13h30 à la Chambre des communes (mise à jour: pour lire le verbatim des échanges, de 13h30 à 14h30).
Déséquilibre 6
6 décembre
Directives médicales anticipées :
impact presque inexistant
Tel qu’exprimé sur le site du gouvernement du Québec, « Les directives médicales anticipées (DMA) sont une forme d’expression des volontés en prévision de l’inaptitude à consentir à des soins qui découlent de la Loi concernant les soins de fin de vie. » Selon les DMA, les soins pouvant être nécessaires au prolongement de la vie sont : la réanimation cardiorespiratoire, la ventilation assistée par un respirateur, la dialyse, l’alimentation et l’hydratation forcées ou artificielles. Les dernières statistiques disponibles indiquent que moins de 2 % des Québécois adultes ont complété un formulaire de DMA. Pour la Commission sur les soins de fin de vie, « un nombre aussi minime de personnes fait en sorte que le régime de DMA n’est pas fonctionnel, et son impact est presque inexistant ».
Pour approfondir cet enjeu :
– La section sur les DMA du dernier rapport quinquennal de la Commission sur les soins de fin de vie
Aux pages 114 et 115 (février 2025)
– Dix ans après leur entrée en vigueur, les directives de fin de vie sont peu utilisées. Voici pourquoi
Un texte cosigné par Ariane Plaisance, consultante en accès aux soins palliatifs et de fin de vie et doula de la fin de vie chez Qulysis, et Ranime Yassine, diplômée du baccalauréat en droit de l’Université Laval (The Conversation, juillet 2025).
Déséquilibre 7
7 décembre
Sédation palliative continue :
soin de fin de vie toujours méconnu
Comme on peut le lire sur le site du Gouvernement du Québec (extrait de la Loi concernant les soins de fin de vie), la sédation palliative continue (SPC) est un « soin offert dans le cadre des soins palliatifs, consistant en l’administration de médicaments ou de substances à une personne en fin de vie dans le but de soulager ses souffrances en la rendant inconsciente, de façon continue, jusqu’à son décès ». Dans son rapport annuel 2024-2025, la Commission sur les soins de fin de vie mentionne que le « le nombre déclaré de SPC administrées au cours de l’année 2024-2025 a augmenté de 3,4 % comparativement à l’année précédente » soit 2,7 % des décès survenus au Québec. Comme dans son rapport 2018-2023, la Commission constate une grande disparité entre les régions. L’une des raisons évoquées : « Les équipes ayant une expertise plus grande en soins palliatifs offriront possiblement davantage l’option de la SPC pour le soulagement des symptômes réfractaires. » Selon une étude dirigée par la professeure Diane Tapp de la Faculté des sciences infirmières de l’Université Laval, une partie importante de la population (39%) connaît mal la SPC et la confond avec l’aide médicale à mourir.
Pour approfondir cet enjeu :
– Sédation palliative continue – Une autre façon de mourir dans la dignité
Texte de la journaliste Louise Leduc publié dans La Presse (juillet 2023
– Merci, au revoir, je t’aime
Synopsis du documentaire présentant un récit de sédation palliative continue : À la maison de soins palliatifs Source Bleue, Claude, Madeleine, Yvon et d’autres personnes vivent les derniers moments de leur vie. Entourés du personnel chaleureux de l’organisme, ils profitent pleinement de ces jours précieux avec leurs proches. À voir sur TV5Unis.ca (2022).
Déséquilibre 8
8 décembre
Médias et culture:
présentation inégale des soins de fin de vie
Depuis l’entrée en vigueur de la Loi concernant les soins de fin de vie, le nombre de reportages sur l’aide médicale à mourir dépasse largement celui sur les soins palliatifs. La nouveauté de l’AMM explique sûrement une partie du phénomène, mais plus de recherches devront être réalisées pour mieux le mesurer. Le Consortium interdisciplinaire de recherche sur l’aide médicale à mourir (CIRAMM) s’intéresse à cette question. Le volet sociétal de la recherche s’y intéressera par une revue des textes médiatiques québécois. En attendant, on peut imaginer que l’abondance d’évocations positives de la mort par AMM, aussi très présentes dans les séries télévisuelles et les films québécois, ont un impact sur la façon d’entrevoir la fin de vie. Le déséquilibre avec le nombre peu élevé de récits d’accompagnement par soins palliatifs mériterait aussi d’être étudié. Les soins palliatifs permettent aussi des moments de rassemblement familial (icône de la représentation artistique de l’AMM), en soulageant les souffrances, mais sans une fin abrupte. L’AMM a souvent tendance à être romancée dans les récits journalistiques et de fiction, en occultant les difficultés qu’elle provoque chez des proches.
Pour approfondir cet enjeu :
– Recensions culturelles sur l’AMM en provenance du Québec
Basé à l’Université de Saint-Gall, en Suisse, Assist Lab compte des chercheurs affiliés au Canada, en Irlande du Nord et aux Pays-Bas. Il étudie les productions culturelles – notamment les films, les textes et autres médias – qui influencent les processus juridiques et politiques liés à l’aide à mourir.
– Théâtre documentaire sur l’aide médicale à mourir
Ici, pas de vision romancée de l’AMM. « Entre récit intime et enquête sociale, entre humour et vertige existentiel », la pièce de Manuelle Légaré Club Sandwich mayonnaise explorera en avril 2026 à Montréal « les enjeux humains et éthiques de ce bouleversement de notre rapport à la mort ». Cette œuvre de Porte Parole tentera de répondre à cette question :
« Sommes-nous équipés, collectivement, pour vivre cette nouvelle façon de mourir? ».
Déséquilibre 9
9 décembre
Subventions et statut de bienfaisance:
des organismes traités différemment selon leur position face à l’AMM
Il y a un an, l’Association québécoise pour le droit de mourir dans la dignité (AQDMD) annonçait qu’elle possède désormais le statut d’organisme de bienfaisance. L’organisme pancanadien Mourir dans la Dignité Canada (Dying with Dignity Canada) et l’AQDMD ont donc tous les deux la possibilité d’émettre des reçus de charité pour fins d’impôt.
Ce n’est malheureusement pas le cas pour notre réseau citoyen Vivre dans la Dignité : l’Agence du revenu du Canada nous a refusé ce statut en 2021 invoquant nos actions politiques.
L’AQDMD a aussi bénéficié de subventions gouvernementales de 374 353,00 $ de 2020 à 2023 et de 445 680,00 $ de 2023 à 2026. Est-ce le rôle du gouvernement du Québec de financer un organisme s’opposant en partie à la Loi concernant les soins de fin de vie en militant activement contre l’exclusion du trouble mental dans la législation adoptée à l’Assemblée nationale?
Pour soutenir Vivre dans la Dignité :
Notre réseau citoyen n’existerait pas sans le soutien financier des personnes qui partagent notre vision fidèle à l’esprit fondateur du mouvement des soins palliatifs.
Devant le déséquilibre des forces en présence,
merci d’appuyer généreusement notre cause.
Déséquilibre 10
10 décembre
Pressions douces pour une mort anticipée idéalisée
L’un des grands changements depuis l’entrée en vigueur de la Loi concernant les soins de fin de vie est le fait que le personnel soignant n’hésite souvent plus à proposer l’aide médicale à mourir. Il y a 10 ans, la demande d’AMM émanait du patient. Désormais, nombre de personnes qui répondent aux critères de la loi se font proposer l’AMM; généralement on prend le temps de leur faire part d’autres soins possibles, mais ce n’est pas toujours le cas. Le réseau citoyen Vivre dans la Dignité reçoit fréquemment des témoignages en ce sens. Pour les personnes en situation de handicap, cette proposition est particulièrement vécue comme une violence. Les pressions ne sont jamais directes, mais le seul fait qu’un médecin, une infirmière ou un travailleur social soulève cette possibilité déclenche un processus de réflexion qui oblige la personne à considérer une mort anticipée. L’expression « partir en douceur » revient régulièrement dans le jargon du personnel soignant qui offre l’AMM – étonnante formule qui ne nous semble pas refléter la réalité de la mort par « injection létale », même si on lui donne le nom de « médicament ».
Pour approfondir cet enjeu :
– L’aide médicale à mourir, ça vous dit?
Chronique de Mylène Moisan, Le Soleil, octobre 2025
Extrait : Mais la travailleuse sociale venait lui proposer tout autre chose, ses options de fin de vie. Une en particulier: l’aide médicale à mourir. (…) Le principe, c’était: « si tu décides de lâcher prise et de signer ton AMM, tu vas avoir beaucoup plus de qualité de vie ».
– L’aide médicale à mourir pour les personnes handicapées: quel message envoie-t-on?
Chronique de Marie-Sol St-Onge, Le Nouvelliste, février 2023
Extrait : Je peux aisément concevoir qu’à force d’être constamment traité comme un boulet et d’entendre les gens nous rappeler que l’aide médicale à mourir existe, il peut être extrêmement difficile de réveiller la résilience en soi.
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